鹏城罕见病宣传月圆满落幕 信融财富爱心关注不停步

   你了解罕见病这个群体吗？你知道每年2月的最后一天是国际罕见病宣传日吗？你又知道蜗牛“罕罕”是他们的代言小宠物吗？这一切，在为期1个月的国际罕见病（中国）宣传月深圳 站都能找到答案。据主办方介绍，从3月7日开始到3月22日，深圳站共举办了7场宣传活动，共参与人次达计35万。通过系列宣传活动的开展，深圳市民对罕见病认知度和关注度均创新高。

    3月22日，在最后一场宣传活动的现场，记者见到了不少从全市各区慕名而来的市民，他们都是带着孩子来参观罕见病家庭记录摄影展和罕见病科普展，并参与趣 味“罕罕快跑”的互动游戏。游戏非常简单有趣，参赛孩子背着“蜗牛壳”背包转圈，爬行，越过障碍，再回到起点。有一位家长看到玩完游戏大汗淋漓的孩子，动 容地告诉记者：“孩子只是模拟着玩了一个这样的游戏，就会累。难以想象，罕见病孩子和他们的家庭要经受怎样的压力和现实的考验。我们以前也不太了解罕见病，但这次主办方通过直观的展览和游戏，让我们对这个群体有了新的认识。他们不应该是被我们遗忘的群体。”

    作为此次活动的赞助单位之一，深圳市信融财富投资管理有限公司副总裁张新波对记者道出了他和罕见病宣传月“结缘” 的理由。原来，张总读书时代有一位同学就是白化病患者，同学很多不理解这种病，都觉得比较恐惧，因此疏远这位同学。这次，张总了解到了宣传月的活动，就发 动公司的员工一起参与，因为他不希望还有人像他的老同学一样受到歧视和疏远。“其实罕见病离我们很近，但要感知到却很远。”

    张总还表示，作为一家具有高度社会责任感的企业，很高兴能通过举办这样的活动为他们在深圳撑起一片爱的天空。虽然，这是罕见病宣传月的最后一场活动，但企业对罕见病患者的关注与关爱 不会停止，企业将尽一己之力继续参与到各种救助罕见病患者的行动中去，让爱在深圳不罕见。