你有过秒睡的经历吗?这可能是一种非常罕见的病。“秒睡”的学名是发作性睡病,得病的人昵称为“觉主”。
8月23日,在蜻蜓FM平台上直播的《夜色音符》节目中,主播青音请来一位特殊的嘉宾——公益志愿者阿培,而她自己却是一名31秒就能进入睡眠状态的“发作性睡病”患者。上课秒睡,工作秒睡,连开车都能秒睡……这种人,你身边有吗?
阿培,从小就经常秒睡,当时没觉得有啥。后来去美国读大学。直到因为一场车祸——她开车的时候睡着了,在美国被确诊为发作性睡病患者。
这种病,目前在国内的认知率极低。国内目前有约70万名患者,确诊人数不超过5000人。对于这样的罕见病症,到底该如何帮扶呢?青音认为,互联网+公益可能效果更好。
《夜色音符》是青音工作室联合蜻蜓FM打造的国内首档互联网直播广播节目,每周一到周日晚上21点,在蜻蜓FM上播出,节目影响力越来越大。这次邀请阿培来做客,青音就是希望利用这个互联网传播平台,让更多的人了解并接纳这个罕见病,而蜻蜓FM也对于公益事业一直非常支持。
通过互联网音频直播+网友在线互动的方式,让更多人了解“发作性睡病”,从不知道到认识,从认识到接受,从接受到培养积极心态,青音和阿培期待让更多的人知道“秒睡”是一种疾病,不是懒惰。除此之外,发作性睡病导致的一激动就浑身瘫软,以及噩梦连连等症状,也能被充分认知。
青音是著名自媒体人,也是中国大陆目前唯一一个在心理咨询和节目主持两个专业领域跨界传播的知名媒体人,她的团队已经开始在“互联网+公益”领域深耕细作,其工作室的两个心理公益项目“关爱抑郁症公益联盟”和“全国留守儿童心理帮扶计划”已经悄然启动。阿培希望未来和青音工作室一起,也为“发作性睡病”患者做得更多!