邮箱：ifengnews.com 
金金画的第一幅图画，便是自己的妈妈。
“蝴蝶宝宝”金金需要大家的帮助。
吹弹可破，通常用来形容皮肤非常细嫩。苏州8岁的女孩金金，却得了一种怪病——身上的皮肤稍稍一触碰，就会起疱溃烂。经过医生检查确诊，女孩患的是大疱性表皮松解症，这是世界上最痛苦的疾病之一，患者皮肤脆弱得就像蝴蝶的翅膀，因此又被称为“蝴蝶宝宝”。
“蝴蝶宝宝”，这个听起来很美的名称，让金金受尽了折磨，但在妈妈的细心陪伴下，金金还是忍痛坚持每天上学。
扬子晚报全媒体记者张毕荣文/摄
记者探访
每隔两天要换药，剧痛又奇痒无比
今年上小学的女孩金金，出生时就不幸患有罕见疾病大疱性表皮松解症，俗称“蝴蝶宝宝”，皮肤一碰就溃烂，产生水疱或是血疱。
金金刚出生时，妈妈发现孩子的腿上有块类似胎记的东西，后来还不断起疱溃烂，身上只要是被轻轻触碰过的地方，经常冒出大小不一的水疱。医生经过仔细检查后，确诊是大疱性表皮松解症。
金金经过抗感染治疗后，病情暂时得到了控制。由于患的是罕见病，孩子的脸上、脖子上、手腕上容易产生摩擦的地方，都有明显的水疱和血疱，本是活泼可爱的年纪，却被疾病折磨得很难受。无论是白天还是晚上睡觉，孩子的敏感部位都要用绷带包扎，以减少摩擦。
扬子晚报记者来到这家人的租住屋时，金金正在换药，虽然还在上学，但她满脸的稚气中仍透露出普通孩子少有的坚毅。对于金金来说，最痛苦的就是每隔两天的换药，因为不仅非常疼痛，还奇痒无比。
在病痛的折磨下，金金看起来显得非常瘦弱，全身皮肤大部分都被纱布包裹。随着纱布一层层剪开，入眼的是溃烂的皮肤，换下来的纱布被血水染后变了色。为了减轻金金的疼痛，妈妈动作非常轻柔，“取纱布不能太快，和皮肤粘住了，取快了扯到皮肉会很痛。”虽然妈妈说得很平淡，但还是难掩眼底的痛。
名词解释
大疱性表皮松解症无法痊愈的皮肤病
苏州高新区人民医院皮肤科主任医师刘伟表示，大疱性表皮松解症是罕见的遗传性皮肤病，是由基因缺陷导致的，可以在出生后或婴幼儿就开始发病，发病率不到万分之一。
刘伟说，这种疾病临床主要表现为皮肤脆性增加，患者的皮肤和眼睛、口腔、食道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下，就会发生水疱或血疱，进而导致破溃、糜烂、肉芽增生、疤痕。创面需要经常换药包扎，痛苦万分，且终生不能痊愈。
更糟糕的是，除了皮肤表面以外，口腔、眼睛、食道都可能发生水疱，还会同时伴有不明原因的心脏、肝脏等并发症。“较重的病人不仅会留有伤疤，还可能永久畸形或致残。”
专家观点
孩子要预防并发症家长心理健康也需关心
大疱性表皮松解症这种病，在治疗上有没有什么好办法?据刘伟介绍，目前主要是对症治疗，预防和减少各种并发症，另外需要加强护理，婴幼儿可以少量多次喂奶，动作轻柔，涂防止摩擦的润肤油，穿柔软宽松的衣服，用柔软的棉质尿布、绵羊皮内衬垫等。对于皮肤的溃疡糜烂等，就需要专业的护理治疗了。
据了解，目前这种病在全世界范围内都没有好的根治办法，只能及时处理破损皮肤、控制感染，重要的是家人的细心护理。刘伟表示，很多家庭生活困难，患儿生活又不能自理，所以得不到很好的护理。此外，患儿家人的心理健康也需要格外关注。
刘伟说，好在国外和国内都有专门的组织来帮助患儿和家长，比如国内的蝴蝶宝贝关爱中心，可以给家长和儿童提供专门的护理经验和精神帮助。所以患儿和家长需要抱团取暖，增强信心。
帮帮她吧
治病花几十万，全靠亲朋接济
金金一家来自徐州，为了给孩子寻医问药，辗转来到苏州。目前，金金一家租住在苏州市吴中区一间不足6平米的房间里，房间的柜子里摆满了金金的药物。虽然是和别人合租，但屋子里充满了温馨，看得出来，金金和父母一直用乐观积极的心态面对着人生。
记者到访时，懂事的金金坐在床上画画，脸上和手上的皮肤布满粉红色的疤痕，额头处还贴着一小块纱布(如图)。据金金的妈妈解释，金金身上的这些疤痕是皮肤长的水疱和血疱溃烂后留下的，孩子的手红肿溃烂，已经有点血肉模糊，令人揪心，可是坚强乐观的金金依然笑着说，“我还可以画画，我长大要做画画高手。”
据介绍，为了给金金治病，家里已经花去了几十万元。如今，全家唯一的收入来源，是金金爸爸每月打工挣的微薄工资，整个家庭入不敷出，每月都靠亲戚朋友接济。
用过期敷料，妈妈每天学校陪读
由于没有足够的钱治疗，金金只能反复使用过期的敷料。“过期的也总比没有好。”金金的妈妈无奈地说。
常年的病痛折磨让金金失去了上幼儿园的机会。到了上小学的年纪，好学的金金执意要去读书。
目前，金金已经在读一年级，金金的妈妈每天都要到学校陪读，防止孩子碰撞或是摔跤，否则皮肤就会严重溃烂。喜爱画画的金金画的第一幅图画，便是自己的妈妈，来自妈妈的疼爱让她更加坚强。
获悉金金一家的悲惨遭遇后，苏州市慈善总会副会长俞瑞榛、秘书长胡耀赋等人进行了走访慰问，给金金带来了书包和文具，并送上爱心善款1万元。
面对雪中送炭的爱心款，金金的爸爸非常激动，“谢谢你们的安慰和鼓励，谢谢慈善总会，日子是很困难，但我们夫妻俩还是很有信心，日子会越过越好的。”
见到这么多好心人，金金非常高兴，给大家看自己独立完成的图画，“谢谢叔叔阿姨们来看我，我虽然每天都很痛苦，但有我的爸爸妈妈，有这么多好心人来关心我，我一定要好好生活下去。”
据了解，苏州市慈善总会启动了新一年的爱心帮困计划，首批10万元定向资助10名困境儿童家庭。
苏州慈善总会开通在线捐款通道
如今，金金正面临着手指的手术，巨额的手术费让父母一筹莫展。为此，苏州市慈善总会专门开通在线捐款通道，呼吁更多爱心市民伸出友爱之手，积少成多，点燃爱的希望，帮助女孩金金战胜病痛。(户名：苏州市慈善基金会;账号：325601000018170226408;开户行：交通银行苏州城中支行;捐款时请注明“帮助金金‘蝴蝶宝宝’)
网友们纷纷捐款并留言为金金加油鼓劲，还发动身边的亲朋好友，共同来帮助这个坚强的“蝴蝶宝宝”。
网友“欢欢麻麻”就表示，一年级孩子正是活泼好动的时候，金金的手脚都要用绷带包扎，稍不留神就会皮肤溃烂，这该是何等的煎熬，希望小金金尽快好起来，回到属于自己的快乐童年，“可怜天下父母心，一切会好起来的，自从自己做了妈妈，特能理解孩子对于家庭的重要性。”