术前,小娟曾为额头处的肿瘤自卑不已。手术后,肿瘤被连根切除。
一位患有罕见巨大颅内外沟通肿瘤的山西女孩小娟,在志愿者的帮助下来京就医。通过大家的努力,长在女孩脸上15年的肿瘤,经过5个小时的手术被彻底切除,“丑小鸭”终于变回了“白天鹅”。
因面貌异常被比喻是外星人
小娟今年15岁,打一生下来,她的额头上就带着一块突出的胎记。村里人说,前额戴冠,这是有福的征兆,这孩子命里带福气。慢慢地,家里人对这个胎记也习以为常,不觉得怪了。可是,随着小娟年龄的增长,这个胎记一直在慢慢变大,色泽也越来越深,最终胎记变成了一个大肿瘤,并突出前额,犹如一个拳头大小。小娟和家人都很苦恼,同学们都说她像外星人。面对大家异样的目光,小娟变得越来越孤僻,在学校里,很少有同学和她一起玩,下了学,她就在家里呆着,很少出门。
小娟的家人也曾多次想为孩子求医,但一打听手术费用就退缩了,小娟的父母都是农民,家里的主要经济来源全靠种地。小娟的父亲说,每年种地挣来的钱除供孩子上学外,没有额外的积蓄,家里确实没有钱,给女儿看病对他们来说比登天还难。
北京志愿者给她带来希望
身处小山村,人们不知道有一个脸上挂着瘤子的小女孩需要大家伸手援助。直到2016年6月,“新梦想美好明天”公益助学活动的成员曾博群、王唯朝到五所学校去给同学们上课并做心理辅导时,在当地发现了小娟。
说起“新梦想美好明天”公益助学活动,媒体报道得并不多。这个公益活动是由两个北京的学生曾博群、王唯朝等人于2012年发起的。他们用平时积攒的零花钱和压岁钱,帮助贫困地区的学校修缮破损房屋、建立图书室、购买教学用品和文体器材等。几年的时间,“新梦想美好明天”公益助学活动吸引了越来越多的学生加入,到目前为止,他们已经募集了100多万资金,为多地的贫困学校提供了帮助。
据曾博群介绍,去年夏天,他们在为山西省晋中市西马乡南白村小学捐赠篮球场的仪式上,发现了小娟。小娟的脸上长着巨大的“包”,总是低着头,不敢直视他们。与老师和校长沟通后,他们才得知小娟自打出生就长了这个瘤子,一直也没钱去医院检查,更别说治疗了。小娟平时就一个人孤零零地坐在教室里,从来不和同学们出去玩,她怕大家异样的眼神,更怕自己走路不小心摔倒,把头上的囊肿摔破。后来,志愿者们走访了小娟的家,发现她家条件确实困难,小娟长这么大,只在刚出生的时候做过一次检查。听到这些,志愿者们都很震撼和痛心,当即就决定尽全力来帮助小娟。
回到北京后,曾博群、王唯朝拿着小娟的照片及检查报告,走访了多家医院。经过反复比较手术方案,小娟的家人最后决定在首都医科大学三博脑科医院进行手术。得知两位志愿者帮助小娟的故事后,三博脑科医院院长闫长祥教授和中科院整形外科医院刘立强主任决定联手为小娟手术,这也是两位脑科顶尖专家一次难得的同台手术。
罕见脑肿瘤被连根切除
入院的那天,小娟说,她最大的心愿是能自由自在,不再被异样的目光追随。这个心愿,因为这么多好心人的帮助,很快就能实现了。
小娟的核磁检查结果显示,她患的是前额部颅内外沟通肿瘤,通俗地说,这个罕见的大肿瘤贯穿了她的整个前额。前额处的颅骨有一个鸡蛋大的空洞,突出脸部的肿瘤还有骨质样的支撑。闫长祥教授说,小娟的手术风险比较大,难度也不小,肿瘤纵深入脑部深处,术中需要时刻留意贯穿肿瘤的血管破裂出血的风险;而且,小娟还面临着需要重塑颅骨,以盖住原来颅骨的缺损部分。
由于病情的复杂性,医院为小娟开通了绿色通道,成立了专家组。7月19日,经过长达5个小时的手术,小娟额头上的肿瘤被连根切除,并用切除的颅骨外板,修复了前颅窝底骨的缺损。在医联网上,有五千名医生同时在线关注小娟的手术全程。术后,三博脑科医院的医护人员精心照顾小娟,还为她捐赠了衣物和善款。考虑到小娟的家庭状况,医院最大程度减免了她的手术费用。“新梦想美好明天”公益助学活动,也给小娟提供了资金支持。前不久是小娟出院的日子,出院的那天,看着镜子里的自己,小娟笑了,15岁的年龄,虽然说不出太多感谢的话,但是,她记住了那些帮助过她的哥哥姐姐和医护人员,她也会把这份关爱继续传递下去。(文图/张林 彭雁)